PEMBENTUKAN REGISTRASI KANKER 
1. Komite Penasihat (Advisory Committee)
Pentingnya melibatkan semua pemangku kepentingan yang relevan dalam perencanaan registrasi kanker telah ditekankan. Keterlibatan mereka yang berkelanjutan dalam operasinya harus dipastikan ketika membentuk komite penasihat untuk pendaftaran. Para pemangku kepentingan yang relevan akan bervariasi sesuai dengan keadaan setempat, tetapi dalam kasus apa pun, penting bahwa komite penasehat terdiri dari anggota dari kesehatan masyarakat, klinis, dan komunitas akademik, sebagai pengguna utama data registrasi kanker. Kerja sama dan keterlibatan dokter, sebagai penyedia utama data registrasi kanker, sangat penting. Jika kelompok lain seperti masyarakat kanker, layanan perawatan rumah sakit, dan asosiasi pasien beroperasi di dalam area registrasi, perwakilan dari para pemangku kepentingan ini harus dilibatkan juga.
Peran komite penasehat adalah untuk mengawasi kegiatan registrasi kanker, termasuk merumuskan kebijakan untuk perekrutan dan pelatihan staf, meninjau hasil pendaftaran dan memastikan bahwa mereka tersedia untuk pembuat keputusan serta peneliti, dan membantu menyelesaikan masalah operasional. masalah. Anggota komite juga dapat memberikan bantuan dan kontak dalam upaya untuk menarik dana untuk mempertahankan atau mengembangkan kegiatan di registrasi kanker. Komite mungkin ingin membentuk subkelompok, untuk menangani, misalnya, permintaan tertulis untuk akses ke data registrasi kanker. Bekerja sama dengan pemilik program yang bertanggung jawab dalam mengembangkan program registrasi dan menanyakan kebutuhan mereka juga dapat menjadi penting dalam mendapatkan dukungan pendanaan dan mendapatkan "dukungan" lokal dalam penggunaan data untuk pengendalian kanker.

2. Denominator Populasi (Population denominator)
Angka “Populasi berisiko” digunakan sebagai penyebut dalam formula untuk penghitungan tingkat insiden. Registrasi kanker harus memiliki perkiraan ukuran populasi yang dicakup, berdasarkan jenis kelamin dan kelompok usia 5 tahun, dan, di mana ada subkelompok penting dalam populasi (mis. Berdasarkan ras / etnis), untuk strata ini juga. Data tersebut berasal dari sensus, yang diadakan pada interval yang jarang (biasanya tidak lebih dari setiap 10 tahun). Antara sensus, populasi diperkirakan (perkiraan antarsensal), seperti halnya untuk tahun-tahun setelah sensus terbaru (perkiraan pascensensal). Yang terakhir cenderung lebih spekulatif. Beberapa masalah yang terlibat dalam menyiapkan perkiraan tersebut telah dijelaskan di tempat lain (Pottier, 1992). Namun, registri mungkin lebih suka mengandalkan perkiraan yang disiapkan oleh badan resmi, mungkin dikelola oleh para ahli yang tepat, seperti itu sebagai kantor statistik pemerintah nasional atau lokal.
Penting untuk diingat bahwa keakuratan tingkat kejadian yang dilaporkan oleh registrasi kanker tidak hanya bergantung pada kelengkapan dan validitas data yang dikumpulkannya pada kasus kanker (lihat Bab 5) tetapi juga pada keakuratan data "populasi berisiko". Juga, perkiraan populasi cenderung berubah seiring waktu; khususnya, perkiraan yang didasarkan pada proyeksi setelah sensus sering mengalami revisi yang cukup drastis ketika jumlah sensus baru tersedia. Ini berarti bahwa beberapa insiden diterbitkan tarif harus direvisi dalam publikasi selanjutnya

3. Aspek hukum dan kerahasiaan (Legal aspect and confidentiality)
Dianjurkan untuk memastikan dasar hukum untuk kegiatan registrasi kanker di wilayah hukum tertentu. Undang-undang kerahasiaan data bervariasi dari satu negara ke negara dan harus diperhitungkan ketika merencanakan pendaftaran kanker. Dalam pengaturan penelitian medis, penyimpanan data medis pada individu yang dapat diidentifikasi biasanya memerlukan persetujuan mereka. Registrasi kanker tidak mungkin berfungsi di bawah batasan seperti itu. Registrar kanker tidak mengumpulkan informasi dari pasien tetapi mengandalkan sumber-sumber sekunder, dan dengan demikian meminta persetujuan berdasarkan informasi adalah tidak mungkin. Setiap pasien harus dapat diidentifikasi, paling tidak untuk mengizinkan pemberitahuan kanker yang sama dari sumber yang berbeda, atau periode waktu yang berbeda, untuk dihubungkan dalam satu catatan. Nilai registrar kanker dalam penelitian medis sangat ditingkatkan jika dapat digunakan untuk mengidentifikasi kanker yang terjadi pada kelompok subjek tertentu (kohort), sebuah prosedur yang juga memerlukan identifikasi individu. 
Registrasi kanker adalah alat penting dalam kesehatan masyarakat; tanpanya, strategi untuk pengendalian kanker akan sangat terhambat. Analogi yang berguna adalah pemberitahuan penyakit menular, yang sangat penting dalam pengendaliannya. Adapun penyakit menular, ketentuan harus dibuat untuk kanker menjadi penyakit yang dilaporkan. Meskipun ini memberikan kerangka hukum yang diperlukan dan dapat membantu dengan jumlah kasus kanker yang diberitahukan ke registrasi oleh staf klinis, pelaporan wajib tidak menjamin kualitas data atau kelengkapan pelaporan. Namun, hal itu memberikan perlindungan hukum bagi pemilik data (administrasi rumah sakit, catatan petugas, direktur rumah sakit swasta) yang mungkin peduli dengan etika, atau legalitas, atau mengizinkan staf registrasi kanker mengakses data yang mereka butuhkan.
Pendaftar kanker telah khawatir tentang produksi kode kerahasiaan untuk tujuan merekam data tentang kanker. IARC – IACR telah menerbitkan Pedoman tentang Kerahasiaan untuk Registrasi Kanker Berbasis Populasi (tersedia dari situs web IACR; http://www.iacr.com.fr/images/doc/confidentiality2004.pdf). Prinsip-prinsip dasar kerahasiaan disajikan, serta seperangkat langkah-langkah dari mana registri dapat memilih yang sesuai untuk kode praktik lokal mereka. Meskipun publikasi ini terutama disesuaikan untuk registrar Eropa, ini berisi panduan yang berguna untuk LMICs, misalnya tentang langkah-langkah yang dapat digunakan registri untuk melindungi informasi rahasia, dan tentang pengembangan pedoman dan prosedur untuk rilis data registrasi kanker.

4. Ukuran populasi dan jumlah kasus (Size of population and sample size)
Keputusan paling mendasar yang harus dibuat adalah untuk menentukan populasi yang dicakup oleh registrasi kanker: populasi "target" di mana kasus kanker terjadi yang akan dicatat oleh registrar. Masalah memilih populasi lokal atau regional, daripada seluruh populasi nasional, untuk negara-negara dengan populasi lebih dari 4 atau 5 juta adalah masalah penting untuk diputuskan sejak awal. Populasi yang dicakup oleh registrasi kanker mungkin seluruh populasi negara (atau provinsi), tetapi lebih sering itu hanya bagian dari itu - "sampel", atau satu atau lebih "situs sentinel" dari mana kesimpulan (perkiraan) dari apa yang terjadi di seluruh populasi dapat dibuat.
Solusi ideal untuk surveilans kanker mungkin adalah mengembangkan PBCR nasional dengan populasi tangkapan yang terdiri dari seluruh negara, namun dalam praktiknya ini biasanya prospek yang tidak realistis. Entah itu secara teknis tidak layak, atau biaya yang terlibat jauh lebih besar daripada manfaat tambahan untuk yang diperoleh dari pendaftaran sampel populasi.
Solusi ideal untuk surveilans kanker mungkin adalah mengembangkan PBCR nasional dengan populasi tangkapan yang terdiri dari seluruh negara, namun dalam praktiknya ini biasanya prospek yang tidak realistis. Entah itu secara teknis tidak layak, atau biaya yang terlibat jauh lebih besar daripada manfaat tambahan untuk yang diperoleh dari pendaftaran sampel populasi.
Singkatnya, mengingat biaya-biaya penghalang yang terlibat, sebagian besar persyaratan untuk perencanaan dan pemantauan dapat dicapai melalui pendaftaran subset (sampel) dari populasi nasional, menggunakan satu atau lebih PBCR regional. Peluncuran serangkaian PBCR menjadi semakin umum di LMICs, sebagai sarana untuk memiliki data kanker representatif yang menjelaskan perbedaan demografis dan epidemiologis antar-daerah dan perkotaan-pedesaan yang mendasarinya.
Pilihan populasi lokal atau regional mana yang didaftar ditentukan oleh pertimbangan praktis, dan bukan cita-cita suatu wilayah (atau wilayah) yang kemungkinan besar akan “mewakili” seluruh negara. Dengan demikian, area yang dicakup harus memiliki layanan diagnostik dan perawatan kanker yang dikembangkan dengan baik (menurut standar lokal). Dengan demikian, itu akan menarik pasien kanker dari luar daerah (untuk diagnosis atau perawatan), dan hanya beberapa penghuninya yang cenderung pergi ke luar daerah untuk layanan tersebut. Untuk registrar kanker, sangat mudah untuk mengidentifikasi (dan mengecualikan dari beberapa perhitungan) yang bukan penduduk yang didiagnosis dan dirawat di rumah sakit setempat daripada mencoba menemukan penduduk yang pergi ke luar daerah untuk perawatan kanker mereka. Maka, biasanya, registrasi kanker akan berada di area di mana terdapat rumah sakit pendidikan, layanan spesialis onkologi, dan laboratorium patologi - yaitu, pusat kota besar (biasanya termasuk ibu kota).
Kendala praktis utama ini pada pemilihan area pendaftaran akan menentukan ukuran populasi yang akan didaftarkan, serta teori apa pun untuk ukuran apa yang “ideal”. Dengan demikian, beberapa registrar kanker harus mencakup populasi yang jauh lebih besar daripada yang mungkin dianggap masuk akal (Registrasi Kanker Mumbai mencakup populasi sekitar 13 juta), sementara yang lain mungkin sangat kecil, dan karenanya mencatat lebih sedikit kasus setiap tahun (the Seychelles National Registry mencakup populasi hanya 90.000).
Seberapa banyak daerah pedalaman pedesaan dari daerah perkotaan untuk dimasukkan tergantung pada sifat dari pembagian administratif di negara itu, dan pada pertimbangan praktis, seperti ukuran populasi dan jarak yang terlibat. Dalam setiap kasus, area pendaftaran harus sesuai dengan unit administrasi (kota, kabupaten, provinsi, dll.) Yang tersedia informasi tentang ukuran dan komposisi populasi - penyebut untuk perhitungan tingkat kejadian

5. Kantor registrasi kanker (Physical location of the registry)
Lokasi fisik dari registrar kanker umumnya akan ditentukan oleh ketergantungan administratifnya. Lokasi yang tepat, baik di departemen rumah sakit, universitas atau lembaga penelitian, departemen pemerintah, atau kantor organisasi non-pemerintah, kurang penting daripada keterkaitan fungsionalnya dengan layanan kesehatan pemerintah dan kelompok profesional. Dalam hal apa pun, registrasi kanker (umumnya melalui direktur) harus memiliki wewenang - administrasi atau profesional - untuk dapat meminta dan memperoleh informasi klinis terperinci tentang kasus kanker dari layanan medis di wilayah tersebut. Karena itu, disarankan agar registri dihubungkan dengan beberapa cara dengan layanan kesehatan pemerintah (yang juga dapat memfasilitasi akses ke database statistik resmi, seperti data kematian dan populasi) dan dengan kelompok profesional. Lokasi di rumah sakit (atau laboratorium patologi) memungkinkan akses yang lebih baik ke data klinis dan masukan dari kesehatan profesional. Terlepas dari lokasi kantor registrasi kanker, harus mempertahankan otonomi yang cukup untuk memfasilitasi kerjasama dengan lembaga kesehatan lainnya dan kolaborasi di tingkat nasional dan internasional

6. Keuangan (Finance)
Biaya registrasi kanker tergantung pada ukuran dan populasi area registrasi, jumlah dan jenis sumber data yang berbeda, jumlah item data yang dikumpulkan, dan metode pengumpulan data. Ini akan menentukan jumlah staf yang diperlukan dan biaya yang dikeluarkan dalam pengumpulan data, yang akan menjadi item anggaran utama.
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit Amerika Serikat (CDC) telah mengumpulkan data biaya dan melakukan analisis ekonomi serta evaluasi Program Registrasi Kanker Nasional (NCRP) di AS (Tangka et al., 2010). Biaya sebenarnya dari pendaftar kanker tidak diketahui di LMIC, meskipun CDC telah memvalidasi alat penetapan biaya pendaftaran berdasarkan kolaborasi dengan beberapa pendaftar di Kenya, India, dan Kolombia. Tujuannya adalah untuk mengumpulkan biaya untuk setiap aktivitas registrasi kanker berdasarkan staf gaji, konsultasi, komputer, perjalanan, dan pelatihan. Biaya per kasus kemudian dapat dihitung untuk kegiatan inti dan lanjutan, dan faktor-faktor yang mempengaruhi biaya dapat dieksplorasi lebih lanjut. Elemen-elemen yang perlu dipertimbangkan ketika merencanakan anggaran untuk registrasi kanker antara lain:
A. Dana Modal 
a. Ruang kerja dan perlengkapan/peralatan
b. Perlengkapan Teknologi Informasi (komputer, printer, jaringan internet, dsb)
B. Dana Berulang
a. Gaji
i. Langsung: staf registrasi (purna waktu atau paruh waktu)
ii. Tidak langsung: tunjangan untuk pekerja paruh waktu atau pekerja kontrak
b. Biaya berjalan
i. Biaya perjalanan (terutama untuk pengumpulan data aktif)
ii. Peminjaman/pemeliharaan (termasuk biaya air, listrik, dsb)
iii.Pemeliharaan/penggantian perlengkapan TI
iv. Bahan habis pakai (material kantor)
v. Laporan publikasi dan/atau membangun dan memelihara situs registrasi kanker

C. Pelatihan/Lokakarya
Dana dapat diperoleh sekali secara ad hoc saat registrasi kanker pertama dibentuk. Ketika merencanakan anggaran jangka panjang, harus dipertimbangkan bahwa biaya proses registrasi kanker dapat meningkat dari waktu ke waktu karena registri memperluas jangkauan kegiatannya (mis. Untuk memasukkan tindak lanjut dari kasus yang terdaftar).

7. Staf (Personnel)
A. Direktur
Dalam membangun registrasi kanker, elemen yang paling penting adalah kepemimpinan direktur yang termotivasi dan dihormati. Seorang direktur biasanya (tetapi tidak selalu) dilatih secara medis, dan perlu memberikan nasihat spesialis tentang, misalnya, patologi, onkologi klinis, epidemiologi, dan statistik (baik secara pribadi atau melalui kolega).
B. Staf teknis
Penempatan staf yang memadai dari registrasi kanker harus dipastikan sejak awal dan tergantung pada jumlah kasus baru yang diharapkan setiap tahun, sumber data, dan prosedur pengumpulan data. Dalam registri besar yang mencakup populasi beberapa juta, staf dapat dialokasikan untuk melakukan tugas-tugas tertentu, seperti menemukan dan abstrak kasus, pengkodean dan entri data, analisis data, pemeliharaan perangkat lunak, dan penyajian hasil, sedangkan dalam registri kecil staf (kadang-kadang hanya satu orang) akan melakukan banyak fungsi. Keterampilan staf tidak terbatas pada aspek teknis pendaftaran tetapi melibatkan keterampilan pribadi dan komunikasi dalam berhubungan dengan staf dan kolega dari lembaga medis dan sumber lainnya.
C. Pelatihan staf
Khususnya di LMIC, kualitas data registrasi kanker akan sangat tergantung pada kualifikasi staf pendaftaran dan kompetensi teknis mereka. Registrasi kanker menuntut pelatihan khusus, sebagian besar di tempat kerja. Kursus pelatihan formal dan penggunaan manual standar untuk pendaftar kanker direkomendasikan untuk menghindari pembentukan individu
praktik oleh anggota staf tunggal, serta praktik individual oleh pendaftar tunggal yang menyimpang dari prosedur standar (lihat tautan di bawah).

8. Ruang kantor dan peralatan (Office space and equipment)
Ruang kantor yang diperlukan jelas terkait dengan ukuran registrasi kanker, dalam hal jumlah staf dan kebutuhan untuk penyimpanan dokumen kertas (formulir registrasi kanker, laporan patologi, dll.). Semua registrar sekarang membutuhkan peralatan komputer. Bahkan kantor registrasi kanker terkecil memerlukan komputer desktop berkualitas baik, dengan koneksi Internet, untuk menjalankan sistem manajemen registrasi (mis. CanReg5), serta perangkat lunak standar lainnya. Jumlah mesin yang diperlukan tergantung pada ukuran registrasi kanker dan jumlah operator untuk entri dan analisis data. Peralatan penting lainnya termasuk setidaknya satu printer / pemindai / mesin fotokopi, dan juga, tergantung pada pasokan listrik lokal, penstabil tegangan atau sumber daya darurat.

Referensi:
IARC Scientific Publication No. 95
Cancer Registration: Principles and Methods
Edited by O.M. Jensen, D.M. Parkin, R. MacLennan, C.S. Muir, and R.G. Skeet
Chapter 4. Planning a cancer registry

IARC Technical Publication No.43
Planning and Developing Population-Based Cancer Registration in Low- and  Middle-Income Settings 
Edited by Freddie Bray, Ariana Znaor, Patricia Cueva, Anne Korir, Rajaraman Swaminathan, Andreas Ullrich, Susan A. Wang, And Donald Maxwell Parkin
Chapter 3. Planning and developing a population-based cancer registration